Patiënten spelen zelf een actieve rol in hun behandeling
Als u oedeem hebt, hebt u compressie nodig. Dat is de boodschap van lymfoedeempatiënte Rieky van Elk, die mediven compressiekousen en circaid verstelbare compressieproducten gebruikt voor de behandeling van haar aandoening.
Bij de Nederlandse Rieky van Elk is lymfoedeem in haar rechterarm ontstaan, nadat ze twee keer is getroffen door borstkanker. Ze heeft het lymfoedeem nu onder controle, voornamelijk dankzij de compressiebandages die ze dag en nacht draagt. In een interview met medi healthcare legt de 62-jarige uit, waarom het zo moeilijk was om te beginnen met de behandeling voor het lymfoedeem en waarom het zo belangrijk is dat patiënten zelf een actieve rol in hun behandeling spelen, informatie inwinnen over het onderwerp en zorgen voor hun lichaam.
Een interview met Rieky van Elk
Mevrouw van Elk, wat is uw medische geschiedenis?
"Bij mij is eerst borstkanker geconstateerd in 2004, waarbij een gedeeltelijke borstamputatie is uitgevoerd. Er is nogmaals een gedeeltelijke borstamputatie uitgevoerd in 2009, waarbij ook lymfeklieren zijn verwijderd. Daarna ben ik begonnen met chemotherapie. Tijdens de vijfde en zesde sessie merkte ik een verandering op: Ik stond voor de spiegel en zag dat mijn rechter elleboog dik en opgezwollen was."
Wat was uw eerste reactie?
"Helaas komt kanker veel in mijn familie voor. Mijn vader overleed in 1969 aan alvleesklierkanker. Bij mijn moeder en zus is twee keer borstkanker geconstateerd, waarna bij mijn zus ook lymfoedeem in haar rechterarm is ontstaan. Dus het kwam niet als een verrassing dat kanker bij werd geconstateerd, maar ik en mijn familie hadden het desondanks erg moeilijk met de diagnose."
Voor welke behandeling koos uw arts?
"Mijn arts noemde geen specifieke behandelingsmethode. Ik kreeg een lijst met mogelijke behandelaars, maar ze hadden allemaal lange wachtlijsten voor nieuwe patiënten. Ze vertelden mij ook dat de behandeling alleen kon starten na chemotherapie en dat ik zes weken moest wachten. Later bleek dat deze informatie verkeerd was en dat ik direct met de behandeling had moeten beginnen. Ik vroeg mijn zus om advies en zij gaf mij bandages, zodat ik mijzelf direct kon behandelen. Gelukkig had ik als verpleegkundige al de noodzakelijke vaardigheden en kon ik de bandages zelf aanbrengen."
Wat waren uw eerste ervaringen met compressiebandages?
"Ik zei tegen mijzelf dat ik het nodig had en dat ik het gewoon moest doen. Ik ontmoette eens een vrouw met zeer ernstig oedeem in haar arm, waardoor haar arm twee keer zo groot was. Toen ik dat zag, wist ik dat ik nooit zulk vergevorderd oedeem wilde hebben. Eerst droeg ik een vlakgebreide armbandage en een handschoen zonder vingertoppen. Mijn zus had jarenlang vlakgebreide bandages gedragen, dus ik wist al dat compressie noodzakelijk was bij oedeem."
In welke fase en hoe maakte u kennis met circaid producten?
"Enkele maanden later ging ik naar onze Nederlandse oedeempatiëntenorganisatie en ontmoette ik Els Brouwer. Ik ging ook naar congressen in Nederland en naar het International Lymphoedema Framework in Washington, waar ik veel producten zag. Ik maakte uiteindelijk kennis met de circaid producten tijdens de medi Masterclass in Nederland."
U draagt een circaid juxtafit arm, een verstelbaar compressieproduct. Wat vindt u van het product en hoe gebruikt u het?
"Overdag draag ik een mediven 550 A-E (handschoen) klasse III en C-G (arm) klasse III bandage. Deze vlakgebreide bandages komen overdag het meest van pas en ze houden mijn oedeem onder controle, maar ik wil 's avonds en 's nachts iets anders. Daarom vind ik het fijn om 's avonds de zachte juxtafit arm te dragen, omdat het een hoog draagcomfort heeft. Op deze manier draag ik 24 uur per dag compressie voor mijn arm."
Kunt u het compressieproduct gemakkelijk zelf verstellen en wat vindt u van het product wat betreft zelfmanagement?
"Ik ben zeer tevreden over het circaid product, omdat mijn arm de verandering nodig heeft van vlakgebreide bandages naar een verstelbaar compressieproduct voor 's avonds. Ik gebruik ook de ingebouwde circaid systeemkaart om de juiste druk te regelen en in te stellen."
Hoe reageren mensen in uw omgeving op het compressieproduct?
"Ik draag nu acht jaar compressie. Meestal draag ik de mooie medi kleuren die bij de kleur van mijn outfit passen en krijg ik veel positieve reacties van mensen om mij heen. Soms vragen kinderen aan mij wat ik draag. En dan vertel ik ze, dat ik een aandoening heb die mijn hand dik maakt, en dat deze bandage ervoor zorgt dat mijn hand dun blijft!"
Bent u actief in een zelfhulpgroep?
"Ja, ik ben actief lid van een lymfoedeempatiëntenorganisatie, namelijk het NLNet Dutch Network Lymphoedema and Lipoedema. Ik beantwoord de verschillende vragen die patiënten stellen. Soms zijn ze op zoek naar een goede behandelaar in hun omgeving of willen ze informatie over bandages of zorgverzekering of hoe ze financiële ondersteuning kunnen krijgen voor hun compressiebehandeling."
Hoe wint u informatie in over uw aandoening en de behandelingsmogelijkheden?
"Ik ben verpleegkundige, dus ik heb medische kennis. Ik lees er ook veel over, wissel ervaringen uit met mijn zus en ga naar congressen om kennis te maken met nieuwe behandelingsmogelijkheden."
Wat doet u naast de compressiebehandeling om controle te houden over uw aandoening en om fit te blijven?
"Om goed in mijn vel te zitten doe ik veel aan lichaamsbeweging: ademhalingsoefeningen, yoga, wandelen en zwemmen. Ik eet ook gezond en zorg ervoor dat mijn gewicht laag blijft, en natuurlijk draag ik mijn compressiebandages elke dag! Lichaamsbeweging terwijl de compressiebandages gedragen worden is de beste manier om het oedeem te behandelen. En hoe hoger uw BMI, hoe dikker het oedeem zal zijn."
Welk advies hebt u voor andere patiënten met lymfoedeem?
"Luister naar uw lichaam en zorg ervoor. Praat met anderen over uw aandoening en richt u op de positieve dingen in uw leven!"
Mevrouw van Elk, hartelijk dank voor het interview.
Zorgpersoneel zal de diagnose stellen en kan compressiekousen voorschrijven, bijv. van medi indien nodig. Uw zorgwinkel kan deze op maat voor u laten maken.